Las enfermedades raras son un mundo muy amplio, en el que te ves dentro cuando menos te lo esperas, te aterra el miedo y sobre todo la incertidumbre, pero lo que nunca pierdes es la esperanza, la esperanza de que todo vaya bien y haya alguna operación o tratamiento que te devuelva la vida. Pero en muchos casos no es así, por eso tenemos que luchar porque esto no ocurra, PORQUE TODOS NOS MERECEMOS TENER UNA VIDA DIGNA.
                                                                                 (Maravillosamente imperfecta)

El ser humano se deja llevar por las primeras impresiones y prefiere juzgar dejándose llevar por estas en vez de indagar más, porque eso conlleva un gran esfuerzo, que en cierto modo supone también romper con las barreras establecidas en una sociedad donde la empatía es casi inapreciable.
 

El día 29 de febrero de diciembre es el día internacional de las enfermedades raras, esas que afectan a una proporción reducida de la población. También son llamadas "enfermedades huérfanas", debido a las desventajas que presentan respecto de la investigación clínica y experimental, estando así "huérfanas" del interés del mercado y de las políticas de salud pública.

El viernes 1 de marzo la Biblioteca «Miguel de Cervantes» se convertirá en un espacio de encuentro y diálogo. Y es que a partir de las 19:00 h abrirá sus puertas nuestra Biblioteca Humana, donde, por esta vez, no se prestan libros, sino historias reales compartidas por sus propios protagonistas. 

Para convertir la Biblioteca «Miguel de Cervantes» en una Biblioteca Humana utilizaremos la tercera planta, donde cinco libros humanos compartirán su experiencia contando sus vivencias a sus "lectores", es decir los asistentes, que serán los oyentes de las experiencias de vida de éstas personas dispuestas a compartir su historia.

Los protagonistas de estas historias, nuestros 'cinco libros humanos' serán: 

o    Dabiz Riaño, activista por los derechos de las personas con diversidad funcional, viajero, aventurero, rebelde e investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, diagnosticado de ELA en 2008.

o    Inmaculada Gómez, madre de Martín, que padece el Síndrome de Pitt-Hopkins y lleva a cabo una carrera de fondo para visibilizar su enfermedad. 

o    María Jesús, portadora y madre de un hijo con hemofilia, que viene representación de la asociación Hemofilia Burgos.

o    Leticia Río, asistente y responsable de Apapacha, una asociación de profesionales que trabajan desde el ocio inclusivo con personas con diferentes discapacidades y enfermedades raras.

o    Beatriz Fernández Sastre, trabajadora social y Sara González Redondo, Terapeuta Ocupacional en la asociación Corea de Huntington CYL

De su mano, conoceremos distintas realidades en torno a estas enfermedades, que tan a menudo nos pasan desapercibidas. Será el viernes, día 1 de marzo, a las 19.00 horas.
Para participar como lector, es necesario inscribirse a partir del jueves 15 de febrero por correo (biblioteca@aytoburgos.es), o de forma presencial y/o telefónica en la biblioteca Miguel de Cervantes